Gemelli Health System si caratterizza per proporre Terapie Nutrizionali innovative e specifiche per una pluralità di condizioni patologiche, estremamente diffuse. Inizialmente ha caratterizzato il suo impegno sulle cosiddette “malattie rare” nome con il quale viene indicato un insieme di condizioni, patologiche e non (o non ancora), in realtà molto vario e differenziato. Ecco di seguito la definizione del Ministero della Salute: “Le malattie rare (MR) sono patologie gravi, invalidanti, che colpiscono un numero ridotto di persone, con una prevalenza inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.”
Qual è la definizione di Malattie Rare?
“Con il termine malattie rare si intende un dato che prende origine dall’epidemiologia cioè condizioni che hanno una rarità ovvero una prevalenza bassa, sotto 1/2000. Sotto questo concetto epidemiologico c’è in realtà un concetto scientifico e umano più profondo, cioè che mancano i presupposti di conoscenza e di evidenza che permettono di definire la storia naturale di una condizione, la prognosi ed eventualmente i suoi trattamenti.”
L’esperienza del Gemelli nelle Malattie Rare
“Il Policlinico Gemelli ha una profonda esperienza di Malattie Rare, ci sono diverse strutture che lavorano con pazienti che hanno problematiche neurologiche, nefrologiche, cardiologiche di diversa disabilità. All’interno del Policlinico Gemelli ci sono più di 15 centri che sono stati accreditati alle Regione – di questi 11 hanno un endorsement al MINSAL – e 8 sono inseriti nel network ERN’s (European Reference Network) osservatorio europeo per pazienti con malattie rare.”
Alcune tra queste patologie si caratterizzano come “orfane”, ovvero non ancora o scarsamente presidiate dalle terapie attualmente disponibili. Se questo è vero dal punto di vista del trattamento farmacologico è, purtroppo, altrettanto grave per la terapia nutrizionale. Molti pazienti affetti da tali condizioni infatti sviluppano necessità nutrizionali assolutamente specifiche, che non possono essere soddisfatte dagli alimenti più comunemente disponibili. Nella gran parte dei casi esistono infatti problematiche legate al processo di assorbimento e, con altrettanta frequenza, anche un’alterazione nel processo di utilizzo dei nutrienti per le varie funzioni dell’organismo.
Gemelli Health System ha avviato per questi pazienti (e per tutti coloro con specifiche e peculiari necessità nutrizionali) lo studio di miscele nutrizionali specifiche. Un complemento essenziale per la cura di pazienti “rari” e particolari.
Importante a questo proposito quanto focalizza il Prof. A. Gasbarrini in tema di AFMS e Malattie Rare
“Credo che un’azienda, un gruppo di persone che si occupa di questo che cosa può garantire? Innanzitutto dare accesso a pazienti, che a volte sono sfortunati proprio perché non solo hanno una malattia, ma è anche rara, a nuovi accessi terapeutici; vi ricordo che la nutrizione è a tutti gli effetti una terapia, e secondo credo che si faccia un qualcosa di grande valore sociale; in qualche modo avere e produrre AFMS o degli integratori dedicati a queste fragili popolazioni può avere un grandissimo valore; non dimentichiamoci mai che spesso i pazienti con malattie rare cominciano ad avere disturbi nell’infanzia e nell’adolescenza, i momenti più critici, anche perché sono quasi sempre accompagnati allo sviluppo della persona; per cui entrare in questo mondo credo che abbia grandi valori, innanzitutto un valore medico, un valore sociale e in qualche modo una forma di rispetto e di aiuto alla sventura di avere una malattia così rara.”