Malattie Rare

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Malattie Rare

Gemelli Health System lavora per proporre soluzioni nutrizionali per alcune, importanti, Malattie Rare.

All’interno di queste condizioni patologiche, il paziente presenta frequentemente una condizione (più o meno severa) di carenza nutrizionale e due grandi tipologie di problemi hanno polarizzato l’ impegno di GHS: l’obesità e il ritardo della crescita.

Il Prof. Nicola Zampino ce ne offre una attenta definizione con al centro il bambino, nell’intervista che proponiamo.

“Tra i diversi problemi nutrizionali che ci troviamo ad affrontare ci sono due grandi gruppi: il primo è il bambino che ha difficoltà a deglutire a mangiare, a alimentarsi e che ha un metabolismo energetico così aumentato che – pur mangiando con diversi sistemi come PEG, sondino naso-gastrico etc non riesce a prendere peso perché il metabolismo energetico è molto incrementato. Questo è il caso della Sindrome di Costello e di altre condizioni che definiamo RASOPATIE.

Uno degli obiettivi è trovare un alimento che in qualche modo recuperi questo gap energetico, dando più energia e nello stesso tempo le sostanze necessarie affinché il bambino possa crescere. Queste sostanze devono essere però facilmente deglutite da un bambino che ha difficoltà di deglutizione. Ora: qual è il problema nutrizionale all’interno di una famiglia che ha un bambino con disabilità? È altissimo, almeno l’80% dei bambini che hanno una cerebropatia hanno difficoltà nutrizionali e spesso le problematiche deglutitorie sono un’importante causa di morte per il bambino. Per cui concentrarsi su questo significa dare una svolta a quello che è l’approccio al bambino stesso, per il suo benessere e quello della sua famiglia.

Un altro gruppo è costituito dai bambini con ritardo, che mangiano tanto, ossessivi nell’alimentazione. Questo è il caso della sindrome di Prader Willi ma anche della Sindrome di Down e di altre situazioni. In questo caso il metabolismo energetico è rallentato, più basso, per cui a parità di pasto tendono ad ingrassare. Quindi il nostro obiettivo è trovare un alimento che in qualche modo li sazi, li faccia mangiare  meno.”

In quest’area delle Malattie Rare, Gemelli Health System propone una soluzione nutrizionale per le Obesità Sindromiche di varia origine e gravità.

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